随着主要照护者家长的衰老,年龄越来越大的心智障碍者的家庭,缓慢又寂静地滑入一种相同的处境。
「像踩高跷一样」是社工陈肖愉对于这类家庭总体处境的描述。她在广州市荔湾区恒福社会工作服务社工作,服务支持的家庭中,时间最长的已经8年。「只要是照顾者出现问题,比如说一个流感或者严重一点的感冒出现,这个家就会立刻停摆。」
胜似「失独」
65岁的*相*一家在广州上下九步行街一座5层高的老楼里已经住了30年。
作为历史文化景观,他家楼下熙熙攘攘,游客众多。整条街的外观正在大修。走进一墙之隔的楼内,走廊逼仄狭窄,楼梯陡峭,现在已少有人常住。过了下午三点,楼内光线黑暗,*相*一家人便不会再下楼活动。
广州上下九步行街附近的老居民区
3月底,来到*相*的家里,一进门迎面是上楼的矮楼梯。为了方便一家人睡觉,他自己动手加盖了一个类似阁楼的二层。右手边是被铁棍围起来的两个隔间,铁棍从地面一直贯穿到屋顶。
隔间里放有床板,占去了大部分空间。在距离门稍远的那间,墙角高处放着一个微型电视。电视总是响着,但很难看清画面,广告和音乐的声音不断播放。
这两个隔间曾经是*相*用来关双胞胎儿子用的。兄弟俩出生于年,现已经年过而立,是重度自闭症患者。他们可以自主行动,但不会说话,也没有自理能力。在*相*夫妻退休以前,因为二人都要上班,家中无人看管,*相*便想出了这个办法。
像很多这样的家庭一样,如果不去工作,他们就无法负担两个儿子的寄养费用。但如果无人看管,家里的一切都会被两个儿子翻得到处都是,甚至扔到窗外。*相*为此给家里的窗户加装了铁丝网。
10年前,当*相*退休在家开始自己全职照护以后,儿子们便可以在家里自由活动,两个隔间的门经常开着。但他们还是会经常扶着铁棍盯着那台小电视。*相*说,他们有时这样可以站一天。
当被问及两个儿子和自己的将来,*相*夫妇各自都摆摆手,侧过头去说自己真的受够了,希望能把他们送走,开始自己的养老生活。但当这样的机会真的来临后,他们的反应令所有人吃惊。
*相*一家
丰台金蜗牛心智障碍者家庭服务中心创办人史惠民说:「我们这样的家庭,不是『失独』,胜似『失独』。」
「这样的家庭」是指家中有心智障碍者、没有其他子女、父母年事已高的家庭。父母与子女的角色设定不会更改,从婴儿到成年乃至生命的终结。
中国残疾人联合会(中国残联)