小丁是个有着大大眼睛白白皮肤的漂亮新手妈妈，宝宝满月后，她因为发热医院诊断为系统性红斑狼疮，使用激素治疗后，她变得像一只“刺猬”，烦躁易怒，激素剂量下降，精神状态好转，但红斑狼疮的病就会加重，反复再三，成为疑难病例，医院，效果都不好。后来医院，专家们认真研究病情，终于让其病情好转，开开心心地出院了，秘密就在一张“快乐”处方。
医院治疗时，使用常规剂量的激素（40mg/d），她便出现精神错乱、烦躁易怒的情况，无法继续用药，只能草草减到维持剂量（10mg/d），转到精神科就诊，被诊断为了“器质性精神障碍”。当时狼疮初发脏器受累不重，激素减量之后未再发热。在去年的8月份，因为长期服用激素，她觉得自己越来越胖怎么也瘦不下来，心里本就抗拒，一想二想，干脆偷偷把激素给停了。没想到人没瘦下来，停药3个月后她出现了发烧、目*、身*，连尿尿都成了橙汁的颜色。医院检查，小丁的肝功能出现了严重的问题，谷丙、谷草转氨酶、胆红素都高出正常3倍以上，经过常规的护肝、退*治疗后，这些指标完全没有转好的迹象，全身*疸还在加重，同时还出现了贫血，血色素最低到达了60g/L，疾病已经严重损害到肝功能和血液系统。此时一个重要的检查指标回报了，抗核抗体谱提示ANA强阳性，SM抗体强阳性，抗P糖蛋白阳性，是系统性红斑狼疮复发了！尽管病因找到了，小丁反而更焦虑了，狼疮复发肯定要加激素，激素一用人又要胖了，而且评估狼疮要检查需要很多血的项目，而她又害怕抽血......想来想去把自己想进了牛角尖里。医院给予加量激素（24mg/d）的第三天，小丁突然在病房里突然大吼大叫，觉得老公、表姐要害她、外面走廊总有人在打架、小姐妹要在隔壁房间结婚她要过去帮她化妆……精神障碍发作了。医院用了许多抗精神病药物都没能改善她的状态，最终只能给她减激素，并推荐医院。
小丁转到了医院的精神病专科，可这时的她就像一个“刺猬”谁也不能接近，精神病专科还是评估她系统性红斑狼疮疾病活动，想尝试用更强的镇静药物联合激素治疗，也再次失败了，激素一加，精神疾病就被激发出来，减量就发热，系统性红斑狼疮的病情加重，像是进入了一个死循环。
医院的肾病风湿免疫科治疗红斑狼疮有疗效，小丁在家人陪同下转来继续治疗。肾病风湿免疫科的医生重新评估了她的疾病活动度，ANA1:，SM抗体强阳性，抗P糖蛋白阳性，补体C3仅0.4g/L，肝炎抗体、肝脏MR增强、病*抗体、脑脊液常规、生化均在正常范围，近期除了停用激素之外没有其他用药历史，排除病*性、梗阻性、感染导致的肝功能损害，排除狼疮性脑病，综合考虑是停用激素后导致红斑狼疮疾病复发，由此损害到肝脏和血液系统。从系统性红斑狼疮的治疗角度来看，她的激素还得加量，前期小剂量激素完全不能控制她的脏器损害，但是精神症状该怎么办？考虑到前面已经出现过三次精神疾病症状，如果再出现一次，可能没有什么药可以有效治疗了。但她的治疗非常矛盾，原发病凶险，很有可能衍生其他变证，如不及时遏制病势，也很有可能导致其他脏器受损，存在生命危险。如果要保命，只能搏一搏！鉴医院治疗过程，抗精神病药物未必能解决问题。医院肾病风湿免疫科医生经过观察发现，其实她非常担心疾病和激素对她造成的影响，只要激素多用一粒她都会立刻情绪激动起来，长期的焦虑抑郁是这次精神病发作的基础，于是肾病风湿免疫科主管医师专门为她开出了一张“快乐疗法”的处方：例行的“问诊”改为“问候”，“教导”改为“鼓励”，主管医师们就像老朋友见面一样完成了每日的查房，同时，为了让她不再纠结激素的剂量，主管医师们把口服改成了静脉使用，此外，在肾病风湿免疫科例会达成一致后，我们把她的用药清单默默“隐藏”了：“医生，我今天激素用多少？”小丁总是会这样问。“和昨天差不多！”渐渐地身体的不适开始减轻，她也开始选择信任主管医师们，相信病情会好转。在她情绪缓和后，主管医师们把激素剂量加到了足量的2倍（80mg/d，远大于外院的用量）。加药的当天，主管医师和值班医师都忐忑到失眠了，但是小丁踏踏实实地睡了一个好觉。“快乐疗法”发挥了良好的作用。经过近一月的悉心治疗，小丁的*疸已基本退尽，复查肝功能、血色素都明显好转。此时的她也已充分认识系统性红斑狼疮这一疾病，主管医师告诉了她现在的激素用量，每每查房谈及今后的治疗，她都向医生郑重保证“以后遵医嘱，再也不随意减药了！你们是我的救命恩人。”
医院肾病风湿免疫科主任鲁盈主任中医师介绍，系统性红斑狼疮是一个全身各个系统都可累及的疾病，疾病发作时可出现发热、浮肿、贫血、红斑等多种表现，但也不乏一些不典型的症状如突发少尿、*疸、头痛、关节痛，诊断时不光依靠临床表现还需要依据实验室检查，临床极易漏诊、误诊。部分患者可因神经系统症状起病，此时需要仔细鉴别狼疮脑病与器质性精神障碍，前者因疾病累及脑组织所导致，需要强有力的治疗尽早控制病情；后者则是因为长期患病、情绪抑郁等基础导致，常出现在加量糖皮质激素后，此时应充分评估疾病判断活动度，部分患者在撤减激素可恢复正常。前文提及病例属于后者，但是因为疾病活动累及其他脏器损害需要加量激素，此时治疗更为困难，需联合精神科共同制定方案。系统性红斑狼疮患者的心理健康常常影响到长期用药和病情稳定，亟需家人和医护共同引导、鼓励，帮助患者渡过难关。随着医学技术的进步，许多新型生物制剂问世，系统性红斑狼疮已不再是绝症，只要接受正确且高质量的治疗和随访，大部分患者可以获得长期疾病稳定，结婚生子、创业旅行都不再是遥不可及的梦想，切忌因为自身原因或道听途说盲目停药或减药，否则可能导致疾病复发，得不偿失。
来源：肾病风湿免疫科作者：严小倩
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