年6月28日是第十四个“国际癫痫关爱日”,今年的主题是“5G时代,癫痫关爱”。6月24日下午,在住院一部6楼教室,我院癫痫中心成功举办了第十届癫痫患儿家长教育课堂。
由于疫情原因,本次家长课堂采用了网络直播的方式,共有近余名家长通过网络直播参与了本次活动。虽然家长们不能亲临现场,但是通过网络,家长积极参与到了我们的直播中。
本次活动分为4个部分,由神经内科汪东主任主持。首先汪东主任发表了热情洋溢的致辞,他讲到,由于疫情的影响,很多患儿不能及时进行规律复诊,甚至一些偏远地区的孩子,还出现了断药的现象,对于癫痫这种慢性疾病来说,这是非常可怕的事情。它意味着孩子们可能因为没有药物,增加了再发抽搐的风险。在疫情最严重期间,我们癫痫中心积极组成了10余人的癫痫志愿者小分队,急患者之所急,立即地开通了网上直通车,帮助家长解决疑问的同时,也通过邮寄的方式,为多名患儿送去了他们各自所需的药品,确保患儿的用药安全。同时,汪东主任还强调,癫痫通过规范合理治疗,约70%的患者的病情是可控的。但是难治性癫痫也是困扰家长的一个难题,进而影响患儿治疗效果及家长治疗信心。突如其来的新冠肺炎,打乱了人们正常的生活,其实也是给医生和患者带来的新的挑战。今年的主题是“5G时代,癫痫关爱”,旨在通过互联网,医院和家庭之间的桥梁,即使医患不能及时见面,但我们癫痫中心团队,通过网络一直陪伴守护在癫痫患者身边,也将很好的治疗带给了患者。
在患教环节,本次活动举行了3场讲座,分别是李霞副主任医师《疫情期间癫痫患儿的家庭护理》,指导家长在疫情期间,如何合理规范的管理癫痫患儿,并且正确进行家庭护理的重要性。王燕副主任医师就《生酮饮食那些事儿》,和家长分享了对于难治性癫痫患儿,在药物控制的基础上,生酮饮食是如何起到治疗癫痫的作用。同时这次患教会,癫痫中心神经外科席敏主治医师,为家长带来《迷走神经刺激在癫痫中的应用》,从癫痫外科的角度,向家长宣教了神经调控在儿童难治性癫痫治疗中的重要作用。她们通过自己的丰富的临床诊疗经验、通俗易懂的语言、生动活泼的图像,为难治性癫痫患儿的治疗带来了新的希望。
在这次癫痫家长教育课堂筹备活动中,家长们纷纷报名,想通过网络,分享她们在孩子诊疗过程中的心路历程和感想感悟,想为更多的家长带来鼓励和信心。最后我们筛选邀请了2位患儿家长来到直播现场,另外,还有1位家长寄来了视频,希望在直播网络上播放。她们从自己的就医和陪伴孩子的经历,深情地讲述,她们自己也有过彷徨,有过惆怅,有过拒绝,有过抵抗,到处奔波,四处求医,但是最终在医生的帮助和鼓励下,她们不放弃,不抛弃,坚信合理正确治疗,规律随访,终于战胜了疾病。虽然她们没有华丽的语言,但是却深深地打动了在场的每一位人。
最后进行了网上答疑环节。家长们向专家们提出自己的疑问和不解,专家们严肃认真、细致解答。通过交流,许多家长解开了心中的疑惑,并且也获得了宝贵的指导意见。家长们纷纷表示,虽然远隔屏幕内外,但是同样能得到专家如此细致的解答,为此非常感谢这次别有意义的患教会。
癫痫是常见的慢性神经系统疾病,5G时代,我们希望通过多元化和现代化的手段,能够让社会公众了解基本的癫痫知识、正确认识癫痫疾病,通过网络陪伴,给予癫痫患者更多的关爱和支持,从而消除社会上的误解和歧视。
医院癫痫中心由神经康复科大科主任汪东带队的癫痫门诊及脑电监测中心组成,团队成员至少均有10余年以上小儿神经科诊疗经验,其中高级技术职称4人,中级职称3人,硕士及以上学历6人。癫痫门诊月门诊量超过0余人次,病员范围辐射西北五省及中西部地区。科室设有脑电图监测病床8张,拥有优秀的脑电图医师团队,其中3名医师取得全国脑电图学专业水平考试中级认证,全面开展动态及长程视频脑电图监测,并能进行各种诱发试验,提高了脑电监测发作的阳性率。医院目前可以开展颅脑CT、MR检查,多种抗癫痫药物血药浓度检测,抗癫痫药物分子标记物检测,并提供癫痫病因(基因、代谢、结构、免疫、感染等病因)检测的一站式服务等保障癫痫患者安全有效的诊疗。癫痫中心团队现已熟练开展了新型抗癫痫药物、生酮饮食及迷走神经刺激术等癫痫系统治疗手段,对各类各型癫痫疾病有丰富的诊疗经验,使癫痫患者的总控制率达70%左右。
推文创作●素材:神经内科王燕
●排版:*办
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