TUhjnbcbe - 2024/10/4 16:32:00
央广网苏州4月2日消息（记者郑楚豫王姝姝）“前后五年的任意一天，他都能报出那天是星期几。”今年22岁的家明（化名）在2岁10个月的时候被确诊为孤独症。如今，家明顺利通过面试，在一家药店里担任导购。作为苏州第一批被确诊的孤独症儿童，家明成功就业并走向社会，为其他患者家庭带来了希望。尽管如此，家明的母亲仍担心他不能够很好地融入同事。“担心他被贴上标签，被别人疏远。”孤独症又称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍，病因不明。孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。年，医院的陶国泰教授确诊了中国第一例“孤独症”患者。从此以后，这些“星星的孩子”开始走进大众视野。近年来，针对孤独症的流行病调查数据显示，孤独症的患病率不断攀升。我国儿童孤独症患病率约7‰，这意味着每个人中就有一名孤独症患者。社会交往障碍、沟通障碍、心理发育障碍……美丽的名字背后，是孤独症患者及其家庭要长期面对的重重困难。“他们是可爱的，也是有无限可能的”星期二下午四点多，一群孩子们正在上音乐课。他们的歌声从音乐教室里传出，在挂满学生画作的走廊里回荡。这是一个普通的放学后，孩子们正在上课后特长班。他们就读于苏州工业园区仁爱学校。学校的招收对象为中、重度智力障碍、孤独症及多重残疾儿童少年。在学校会议室的墙上，挂着一个特别的时钟。时钟的指针全都逆时针旋转，表盘上的数字也和表针一样是逆时针分布。“时钟无论朝着哪个方向都会走完一圈。‘星星的孩子’这个名字显得他们离我们的生活太远了。”校长范里和这些特殊的孩子们是“老朋友”了。走在校园中，孩子们“校长好！”的招呼声不绝于耳。“孤独症儿童和普通的孩子一样，都是‘地球的孩子’，只是生态时钟和我们不一样。”逆时针旋转的时钟（央广网记者郑楚豫摄）范校长介绍，目前在校的名学生中，有三分之一都是孤独症儿童。更多的轻症孤独症儿童，则在各所普通学校内随班就读。如何正确对待他们？这是老师和学校需要去研究的新课题，也是孩子们的一堂难得的教育课。“我们的孩子，很多都是小画家、小琴童。”范校长和老师们在实际教育中发现，孤独症孩子们虽然在表达方面有障碍，但却在感受世界上有自己的方式。因此对待患有孤独症的孩子，老师们会鼓励他们发挥特长，让他们对教学感兴趣，从而建立信心。“这些孩子们获得荣誉、站在领奖台上时，其实会受到很大鼓舞，尽管从外表看他们似乎总是很冷漠。”范校长告诉记者，“苏州市好少年”的评选，仁爱学校的孩子每年都会有人上榜。“这些荣誉对于正常的孩子来说是锦上添花，但对于我们的孩子来说是雪中送炭。”“他们是可爱的，也是有无限可能的。”范校长这么评价孤独症儿童。“平常14岁左右的男孩子，可能都进入青春期开始容易害羞沉默。但你看孤独症患者，他们的心里永远像住着个儿童，有了自信后越来越开朗。”当“星星的孩子”长大了如何为社会“发光”“同事们都对我很友好。”“你跟他们说了？”“说了！”家明的母亲突然发现，自己一直担心的事，不知在何时已经被儿子解决了。对于很多问题，家明会在片刻的迟疑后，用非常肯定的语气给出回答。22岁的家明如今不仅可以接受采访，和人顺畅交流，甚至可以独自一人到北京去，这让在场的许多人都感到惊讶。家明的妈妈夸他：“记忆力可好了，要不给大家表演一个节目？”“又是让我说几月几号是星期几吗？”家明说。也许很多人会误以为孤独症患者会像电影《雨人》里一样，都有着超高的智商或者独特的本领。其实这些被划分为“高能级”的患者只占1%-3%。大部分的孤独症患者终身都难以融入社会。家明的母亲告诉记者，像家明这样高能级的孤独症患者仍属少数。在苏州第一批被确诊的孤独症患者中，像家明一样能够实现自主就业的很少。“大部分和家明同批次确诊的孩子们目前都还只能在家里，没能走入社会。”年，苏州市残联组织开展了为期6个月的全市孤独症儿童家庭情况及康复现状调查，通过问卷调查、入户访谈、集中座谈等方式，对户孤独症儿童家庭进行调查，收集数据1.4万余条，形成了《苏州市孤独症儿童家庭情况及康复现状调查报告》。在该报告中，苏州市残联组织