当看到自闭症学校里的孩子，在老师的训练干预下都有了很大的进步，女儿小月却仍在退步时，刘梅看不到希望。7岁的时候，小月出现了呼吸暂停的“屏气”现象，医院再次检查，医生确定小月患上的并非自闭症，而是雷特综合征。相比自闭症，这个诊断结果，更让人绝望。
“被误诊后，无法阻止的退化”
雷特综合征（Rettsyndrome）是一种罕见的神经发育障碍，目前尚无法治愈。雷特病的许多症状类似于自闭症谱系障碍，包括社交技巧和沟通困难。但自闭症可以通过早期干预使患者的行为能力提高，而雷特病目前不仅无法治愈，而且没有干预的手段，患儿只会随着年龄的增长，发育继续退行下去。
给小月办理幼儿园退学那天，走出园区，刘梅在大街上泪如泉涌，“看着幼儿园大门，我脑海里不停想起女儿挥着小手用世界上最动听的声音和我说——‘妈妈，再见’”，可是雷特综合征已经将这一切都定格在过去。小月再也无法回到这所学校，刘梅在以后的几年也从未再走过这条路。
小月今年19岁，退学的那段记忆已经尘封了15年，再次提及却依然令刘梅痛彻心扉。年刘梅发现正在读幼儿园的女儿不爱和小伙伴交流了，语言也出现了退化——原本可以说句子慢慢变成只能说词组。看到小月这些不正常的表现，刘梅先后带她去北京和深圳就医，都被诊断为自闭症，此后的3年里，刘梅全家都在和时间赛跑。
“我和我老公都放弃了工作，每天用尽全力带女儿康复训练。上午我带她去一个机构，下午我老公带她去另一个机构，晚饭后一起带女儿复习白天的内容直到十点半。”
高密度的训练持续了3年，小月却依然没有起色，“一起进学校的自闭症孩子进步都很快，状况越来越好，小月却正好相反。她的语言能力、行动能力逐渐退化，7岁时还出现了完全异于自闭症儿童的症状——屏气。”刘梅不得不再次带着女儿奔走看病，最终在北京被确诊为雷特综合征。
诊断书上陌生的五个字对刘梅来说无疑是个更大的打击，当时国内关于雷特综合征的病例少之又少，她没黑没白地在网上找资料，“看到病症的残酷时，我真的心都碎了，看不到生活的希望，但是还得活着”。
到目前为止，国内都没有专门针对雷特孩子的康复学校，几乎所有患病的孩子都被留在家里由父母照料。确诊之后，刘梅更是将全部的精力都扑在女儿身上，时时刻刻