也许,我们都曾来自于星星,生而孤独,静静散发着光芒,心在遥远的彼岸,期待着温柔的呼唤,爱的相拥。——《星星上的人》
美国畅销书作家卡罗琳帕克丝特在《星星上的人》这部小说中,讲述了哈蒙德一家在爱与无助中苦苦挣扎。他们义无反顾、想方设法帮助自闭症患儿蒂莉寻找一条通向常人世界的一条路。
哈蒙德一家抛弃了华盛顿的一切,来到新罕布什尔州参加“和谐夏令营”,开始了一场艰难的改变之旅。然而,那个以“和谐”命名的夏令营真的能改变他们的命运吗?星星上的孩子蒂莉能回归正常人的世界吗?
我将从自闭症患者——蒂莉、母亲——亚历珊德拉的角度,以及健康女孩艾莉丝,三个人不同的视角来讲述这个特殊的星星上的世界,以及他们寻求改变的励志过程。让我们从他们的坚守中获得温暖的力量和改变的信心。
01蒂莉:我有自己的世界
这些被称为来自星星的孩子,实际上患的是自闭症。自闭症是让人闻之色变的疾病,因为这种病是真实的器质性疾病,病因不详,不可治愈。
一旦成为自闭症患者就意味着他们和正常人不一样。他们只活在自己的世界里,那是我们无法走进,也无法探究的世界。然而我们爱他们,因而总想试图去了解他们,改变他们,竭尽我们所能,让他们融入我们的世界。
蒂莉对巨型石像和雕塑有特别奇怪的兴趣。她的大脑中总是存在一些稀奇古怪的想法,现实也总能与她臆想的世界奇妙地结合,创造出属于她自己的星星世界。
在新罕布什尔州的一处著名景点有一座老人山,实际上它只不过是某座山顶一侧凸出来的一大块岩石而已,只因为断崖参差不齐,从侧面看特别像一个老人的脸而被取名老人山。但是蒂莉却赋予了老人山特别的意义。
一天夜里“老人”的脸崩塌了一快,碎石落在了下面的公路上。时间比四岁的蒂莉生日晚四天,蒂莉就认为这两件事情有神秘的关联。所以九年后当他们一家去新罕布什尔州的“和谐营”时,蒂莉一定要去看那座已经没有了人脸也没有巨人的山。
蒂莉仰望着山头那片空荡荡的地方,凝神屏息,一脸五味杂陈的表情,仿佛在望着什么圣迹。她认为再也见不到老人山的真面貌,就像见不到罗德岛太阳神巨像和巴米扬大佛一样无比惆怅和遗憾。不仅如此,她还因为艾莉丝说那只是一块“破石头”而和艾莉丝大闹起来。
自闭症患者表面上看和正常人没什么两样,但是他们的行为却出乎意料。他们常常远离现有的生活环境而沉浸在自己的世界里。他们对亲人不产生依恋,对物的兴趣更强烈。就像蒂莉,在她的意识世界里巨石和雕像总是被她赋予特殊的意义,她也因此对有关巨石和雕像的东西格外痴迷。巨石和雕像总是比任何东西都对她有吸引力。
但是蒂莉是自闭症患者中情况比较好的那种,虽然她也和大多数自闭症患者一样痴迷于某一种物品,只在意自己的感受,不太容易交流。但是最起码她还是能听得懂别人的意思,可以交单地交流。而大多数患儿情况更糟。他们都具有社会交往障碍、语言发育障碍和行为障碍。他们在与人交往时经常目光回避或只凝聚在一个物品上,根本无法进行交流。他们也无法理解和掌握语言的表述,只能反复重复别人告诉他的话,根本不会转述成自己的方式,别人也无法理解他们。他们的行为反复刻板,经常反复开关门,莫名地拍手,或者只搭一个形状的积木,只看一个电视频道。他们习惯熟悉的环境,如果做出改变他们就脾气暴躁,无休止地哭闹。
在自闭症患儿的世界中现实生活总是奇妙和怪诞的,正常人跟本无法理解,也不可抵达。哥伦比亚大学的一个研究团队发现,自闭症患者的这些有悖常理的想象,是因为他们某些脑区神经元的结构和突触数量都和常人有显著差异。这是因为自闭症患者的脑神经元在儿童和青少年时期没有进行正常的修剪。他们除了社交障碍和行为刻板之外,也显示着不同程度的躯体症状。例如癫痫在普通儿童中的发病率是1%左右,在自闭症儿童中就上升到30%。
有关专家告诉我们,自闭症是一种真实的器质性疾病,是神经系统病变导致的广泛性发育障碍。它不是性格孤僻,不是情绪低落,也不是靠心理咨询能够改善症状的心理疾病。目前的生化和影像学检查还不能为自闭症的诊断提供定量指标,但是自闭症却是真实的疾病,任何听之任之不管不顾,仅靠自愈是不可取的。
所以对自闭症患者的接纳、爱护,进行干预和训练,是寻求改变的必经之路。
02亚历珊德拉:寻找爱你的路
亚历珊德拉作为母亲,当听到那位有名望的医生做出了最权威的诊断,蒂莉患上了非典型自闭症时,她的心如坠寒冬。她一遍遍地回忆自己从怀孕到生下蒂莉的这段时间究竟做了什么。但是那段时间她觉得自己做得简直堪称完美。她自从怀上蒂莉就订了一个网上怀孕日记,每天都会根据孩子的发育补充不同的营养,这种实时检查和跟踪没有丝毫的懈怠,而且她从医生和育儿手册上得到的建议也总是最新的、最科学的。她在养育蒂莉的过程中从吃穿用度到生活日常几乎是慎之又慎,无可挑剔。
而现在这个诊断结果让亚历珊德拉几乎崩溃,她从医生办公室出来一个人在停车场哭了很久。但是当她意识到作为母亲她必须要面对现实时,她停止了悲伤,开始上网搜索寻求各种治疗方法。网上海量的页面充斥着五花八门的神奇疗法,让亚历珊德拉感到不知所措。
后来亚历珊德拉从另一位家长那里得知有一个叫“和谐教导法”的班,专门针对自闭症儿童。导师叫斯科特比恩。于是,无计可施的亚历珊德拉决定求助于斯科特来拯救女儿。尤其是在那次玩具店事件之后,亚历珊德拉就更下了决心。
亚历珊德带两个女儿去玩具店买东西。走进店里没超过两分钟,蒂莉就尖叫着不断地抽打妹妹艾莉丝,并且大声地咒骂她。亚历珊德拉抓住蒂莉的手腕,问她怎么啦。蒂莉却使劲地挣扎着说妈妈把她抓疼了。亚历珊德拉松开了蒂莉,深呼吸调整自己。她双手在衣袖下使劲地抓自己的胳膊,指甲深深地陷进皮肉里,使自己镇静下来。
亚历珊德拉用双手摩挲着蒂莉发抖的胳膊,温柔地抚慰。让她数数,让她深呼吸,把所有的办法都试了个遍。蒂莉终于平静下来了,亚历珊德拉这才离开她去找艾莉丝。不一会儿。蒂莉自己走过来,对妈妈和艾莉丝道歉。亚历珊德拉尽量平静地告诉蒂莉,要学会控制自己,不要再让妈妈和艾莉丝难堪。没想到蒂莉听到妈妈这么说,又嚎啕大哭,并且她捶打着自己的肚子,大叫着去自杀。亚历珊德拉拉住蒂莉的手,抱住她,轻轻地说:“好了,亲爱的,好了。”她不停地抚慰,无休止地道歉。
最后她们什么都没有买,从玩具店空手回家。回到家后,亚历珊德拉毫不犹豫地给斯科特发了一封电子邮件。亚历珊德拉和斯科特交流了蒂莉的情况,斯科特见了亚历珊德拉一家人。她们认可了斯科特的理念,决定参加斯科特的“和谐训练营”,去为蒂莉寻找那条回归之路。
自闭症患儿的父母总是因为孩子的事情在自己身上找原因,他们不停地闷声自问:是自己对孩子的关爱太少还是怀孕时的疏忽?亦或是自己给孩子养成了坏习惯?于是父母们自责、难过,恨不得杀了自己。就像本书中自闭症患儿蒂莉的母亲亚历珊德拉遍寻了自己从怀孕到养育女儿的全过程都没找到一丁点疏漏的地方。其实自闭症是一种广泛性的发育障碍,其原因在全世界都是一个谜,并没有确切的说法。作为患儿的家长,我们千万不要自责,我们要自己缓解压力,不要被痛苦和悲伤所吞噬。
现在医学界和教育界越来越意识到早期干预对自闭症儿童进步的重要性。如果孩子三岁前被诊断,早做康复治疗,有些孩子到了七八岁可以具备一些基本的社交技能,跟人进行简单的对话交流。甚至可以进行正常的学习,取得较好的成绩。
所以每一个有自闭症孩子的家庭,都将面临一场艰难的旅程。他们必须紧密团结、同舟共济,互相理解,互相扶持,去尝试那条希望之路。
03艾莉丝:“和谐”之旅
艾莉丝有时觉得自己在蒂莉面前更像一个姐姐,因为13岁的蒂莉比自己大两岁,却像比自己小几岁的小孩。蒂莉总是“瞬间从零破百”,发起火来比跑车还快。到了和谐营的第二天早上,和第二个志愿者家庭见面没多久,蒂莉就跟这家的自闭症孩子发生了争执。这样的事情时常发生,家长们和艾莉丝等几个正常孩子都非常小心的看护着他们。
建设好营地,斯科特告诉大家:和谐营的成立是为了帮助每一个经历过痛苦旅程的家庭。在这里他们就是一个大家庭,每一个人都是大家庭的一员。他们将在这里建一座属于他们自己的小城市,远离纷扰,自给自足。“和谐营”的每一个人都感觉到被接纳,被包容的快乐。他们将要一起努力,将和谐营打造成净化与重生的地方,用积极的改变去影响他人的人生。
新营员陆续到来,自闭症孩子们都有了不错的改变。但是蒂莉却闯祸了。她不但做出了和新来的孩子林肯做爱的离经叛道的事情,还偷拍了斯科特把孩子关在狗笼里做游戏的照片并发到网上。当警察来夏令营营地调查的时候,外面的人对“和谐营”得质疑和营员们对斯科特的不信任,已经使斯科特崩溃。斯科特用一把黑色的手枪结束了自己的生命,“和谐营”轰然倒塌。一场寻求希望的旅程告一段落。
但是亚历珊德拉一家并没有因此而放弃努力。他们接手了夏令营,筹建新房子,着手开办一所特许学校。艾莉丝进了当地的一所中学,蒂莉则摆脱了约束,在新建的夏令营里自由自在地生活。她不断地产生新的念头,包括写书、设计电脑游戏、寻找新的星座。她的奇思妙想永无止境,但是她却一直需要别人的帮助。
小说的最后并没有为读者找到一条解脱之路,但是却给我们留下了希望,带来了温暖。作者告诉我们,在这条路上,没有捷径。
虽然星星上的孩子不能治愈,他们不可能像正常孩子那样与我们自如地交流和无碍地生活,但是他们一样是上帝的宠儿,是我们的宝贝,所以任何时候我们都不能放弃。我们可以把我们全部的爱给他们,在可能的范围内帮助他们变得越来越好。
在这个世界上唯有爱可以跨越一切障碍,让我们一步步靠近星星的世界,让星星上的孩子离孤独越来越远。