央视网消息(记者阚纯裕):提到自闭症,你会想到什么?
是《雨人》《海洋天堂》等影视作品,还是那些关于天才儿童的传说?
很多人都认为自闭症儿童拥有特殊的才能,事实上,这只是一种刻板印象。在这一疾病刚刚进入公众视野的时候,身患疾病的天才儿童确实是一个最佳的故事模板,也帮助人们对这个新病种建立了初步认识。但现实中,更多的自闭症患者不能发育到正常的智力水平。
在接受记者采访时,医院儿童心理中心副主任杨莉首先厘清了一个概念:“自闭症是一种俗称,它在我们疾病诊断分类里专门的术语是叫孤独症。”她强调,有特殊才能的是很少一部分孩子,大多数的孤独症孩子常常伴有认知能力发育落后,他们在接受普通学校教育时可能会有困难,需要全社会给予特殊关爱。
每年新增5万名孤独症患者:病因未知,伴随终身
美国精神病学会发布的精神疾病诊断统计手册给孤独症下了一个定义:以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍。杨莉解释说:“孤独症核心的症状是两大类,一大类是社交障碍,另一大类是狭窄的兴趣和刻板的行为。”患有孤独症的孩子,或许语言存在障碍,无法表达自己的需求和情绪,“甚至亲人离开都没办法感觉到悲伤”,他们可能只对某一件事感兴趣,要在固定的时间看固定的电视节目,在幼儿园里,他们很难找到玩伴。
这样一个特殊的群体,正在变得越来越庞大。数据显示,我国0到6岁儿童中,每年新增5万名孤独症患者。中国并不是孤例,在全球范围内,孤独症患病率也呈上升趋势,年美国儿童孤独症患病率为1/,年这一数字上升到1/54。
更令人感到无奈的是,至今,我们还不清楚孤独症的病因机制,也没有针对核心症状的药物可用,受到客观条件限制,孤独症的确诊往往要历时数年。“典型症状通常在三岁以上,才会逐渐表现得比较丰富,只有达到诊断标准,临床上才会做出诊断。”杨莉表示,“每一个孩子的发育是有个体差异的,也不排除有一些孩子在两三岁的时候有丰富的症状表现,过一段时间可能经过训练或者自然的发展,有些孩子的大脑发育轨迹又正常了。所以有的时候我们临床的诊断会趋于比较保守,尽量不希望给孩子过早戴上帽子。”然而,一旦确认下来,这种疾病将会伴随终身。
治疗不仅是医生的事:家长投入,社会参与
杨莉建议:“从康复的角度来讲,家长不要过分纠结于诊断本身,出现征象就要尽早进行干预。因为孩子的发育只有这么一次,我们不能够等待,后面再去后悔。”
一些迹象是需要家长们特别注意的。“比如在三个月的时候,大人去逗,孩子不会发音,或者不会笑;到八个月的时候,对声音没有反应;到一岁半了,还不能有意识地叫爸爸妈妈,跟人缺少目光的对视;到两岁都还没有意义的语言,有单一刻板的兴趣;到三岁该上幼儿园了,他不能跟别的孩子一起玩,这些都是一些孤独症的早期的表现。”杨莉介绍。
治疗越早开始,对孤独症患儿病情改善的希望就越大。目前,最可靠的治疗方法是行为治疗和教育训练,除去医疗机构的介入,杨莉更鼓励家长参与到治疗过程中,“孩子大部分时间是在家里面的,家长掌握了适当的方法,在日常生活当中去进行训练,对孩子的康复会有更大的帮助”。
事实上,许多家长不仅仅是参与到治疗过程中,更是为此倾尽所有。《年度儿童发展障碍康复行业报告》显示,多数孤独症谱系障碍等儿童发展障碍家庭会打破对未来的一切规划,重新进行家庭分工——父母中的一方(通常是母亲)会陪伴在孩子左右;而另一方负责工作赚钱,承担起孩子的康复费用和家庭的日常开销。虽然超七成的家庭月平均可支配收入在1万元以下,但他们却愿意把60%以上的收入用于孩子的康复干预。
杨莉也注意到一些家长的误区,她提醒:“放弃希望、期待神医都可能使孩子丧失接受训练和康复的机会,现在社会上有很多未经验证的方法,号称对孤独症有效,如果盲目相信,常常会浪费金钱、浪费时间,甚至错过孩子最佳的训练时机。但是如果家长能够坚持的话,还是有相当多的孩子是能够在功能上得到改善和提高的,所以要有这个信心。”
在呼吁家长、医院、学校、社会多方面配合帮助孤独症患者的同时,杨莉也注意到国际上的“神经多样性”运动。据报道,年,“神经多样性”的概念由澳大利亚自闭症社会学家朱迪·辛格提出。辛格认为,自闭症是神经发育异于常人的一种固有的存在,但少见并不代表失常,不同更不代表不对。此后,世卫组织将年世界自闭症日的主题定为“接纳与神经多样性”。“不主张贴上疾病的标签,我们去重视、发扬他的长处,社会对他们有更多的接纳,那么他们会有更好的发展,也可能会为我们的社会作出更多的贡献。”杨莉总结。
社会给孤独症患者赋予了一个梦幻的名字——“星星的孩子”。有人写到,他们如同天上的繁星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。4月2日是世界孤独症日,在这个夜晚,让我们投入一些